Inhaltszusammenfassung:
Theorie: Um Patienten mit einer chronischen Erkrankung wie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) geeignete Bewältigungshilfen anbieten zu können, ist eine Untersuchung des Krankheitserlebens notwendig.
Methode: Die vorliegende Arbeit beinhaltet drei Studien und eine ethische Ausarbeitung. Die Stichprobe jeder Studie besteht aus ALS-Patienten in allen Krankheitsstadien. Sie wurden zu Hause aufgesucht und mithilfe von Fragebögen und halbstrukturierten Interviews befragt. Es wurde Daten zum körperlichen Zustand und zu Schmerzen, zur psychischen Gesundheit und Lebensqualität, zum Einstellungs- und Entscheidungsverhalten sowie zu Ängsten und Belastungsgefühlen erhoben.
Ergebnisse: Die erste Studie zielte auf die Analyse der palliativmedizinischen Betreuung von ALS-Patienten zu drei Messzeitpunkten. Beim Einsatz lebenserhaltender Maßnahmen spielten Arztäußerungen eine größere Rolle als das Ausmaß der körperlichen Beeinträchtigung. Für Patienten mit PEG zeigte sich eine geringere Belastung durch Schmerzen als Patienten ohne PEG. Vorhandene Schmerzen führten zu Depressivität. Die Angst vor dem Sterben zeigte die stärkste Ausprägung, wobei durch Konkretisierungen eine Reduktion im Kranheitsverlauf erreicht werden konnte. Die zweite Studie erfasste subjektive Einstellungsänderungen und Einstellungsstabilität von ALS-Patienten. Es benannten 81% der Patienten nach der ALS-Diagnose eine Einstellungsänderung zum Leben, dabei 50% in eine positive Richtung. Wenn eine Einstellungsänderung zu lebenserhaltenden Maßnahmen vorlag (bei 22-43% der Patienten), dann zumeist in Richtung Befürwortung der Maßnahme (70-85%). Auch Patienten, die eine Patientenverfügung verfasst hatten, konnten sich weitere Einstellungsänderungen in Zukunft vorstellen. Die dritte Studie untersuchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von ALS-Patienten. Die Auftretenshäufigkeit von depressiven und Angst-Störungen war erhöht. Dennoch zeigten die Patienten im Durschnitt eine relativ hohe individuelle Lebensqualität. Bei der Depressionsausprägung spielten das Bildungsniveau, die Verstärkermenge und die Fokussierung auf durch die ALS eingeschränkte Lebensbereiche eine Rolle. Das vierte Kapitel setzt sich mit der praktischen Umsetzung der vier biomedizinischen Prinzipien bei ALS auseinander. Es zeigte sich, dass vor allem die adäquate Umsetzung des Prinzips „Recht auf Autonomie“ die Behandler vor eine große Herausforderung stellt. Nur aktuelles und ausreichendes Hintergrundwissen zu verschiedenen Krankheitsaspekten, zum Krankheitserleben und zum Entscheidungsverhalten Betroffener wird medizinethisch geforderten Normen gerecht.
Schlussfolgerung: Eine Untersuchung des Krankheitserlebens gibt viele Hinweise auf konkrete Verbesserungsansätze für die ganzheitliche Behandlung chronisch und letal erkrankter Patienten. Die einzelnen Ergebnisse sind oft für gesunde Personen nicht intuitiv nachvollziehbar und können nur durch Lebenserfahrungen erklärt werden, die gemacht werden müssen und nicht gedacht werden können. Umso wichtiger ist es, dass das Behandlungsteam bei der Begleitung von Patienten nicht auf eigene Vorstellungen zurückgreift, sondern mithilfe von Informationen aus Studien eine systemkonforme Hilfe anbietet, die dem inneren Erleben der Betroffenen entspricht.
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