Medical decision-making, adherence and quality of life in people living with HIV/AIDS

Abstract

Introduction: The purpose of this study is to describe the decision about antiretroviral therapy (ART) from the perspective of people living with HIV/AIDS (PWHA) and to develop models to reduce decisional conflict and to optimize the quality of life in PWHA.

Methods: 79 HIV+ people who had been offered ART by their physicians participated. In the qualitative part of this study, interviews on reasons and sources of information for decision-making and patient-physician relationship were evaluated with qualitative content analysis. In the quantitative part of this study, questionnaires examined preferred and perceived role in decision-making (Control Preferences Scale), decisional conflict (Decisional Conflict Scale), adherence and symptoms of HIV/ART (ACTG Adherence Questionnaire), quality of life (HIV/AIDS Targeted Quality of Life), depression (Beck Depression Inventory), perceived stress (Perceived Stress Scale), patient-physician relationship (Doctor-Patient Relationship) and beliefs about medicines (Beliefs about Medicines Questionnaire).

Results: Qualitative: Seventy-three percent decided to take ART, and 27% decided not to take ART. Ten criteria were important: Surrogate markers (87%), quality of life (85%), knowledge/beliefs about resistance (66%), mind-body belief (65%), adverse effects of ART (59%), easy to take regimen (58%), spirituality/worldview (58%), drug resistance (41%), experience of HIV/AIDS symptoms (39%), preference for complementary/alternative medicine (16%). Declining the offer of ART was associated with a preference for alternative medicine (r=-.43***), subjective improvement of the psychosocial quality of life (r=.32**), and avoidance of adverse effects of ART (r=-.26*). Only half of those not taking ART shared the reasons for their decision with their physician, mainly because of the anticipation that the physician would not accept this decision. The physician was the most important and most frequent source of information, followed by magazines written for PWHA. Quantitative: Fifty-nine percent prefer shared decision-making, 28% prefer to decide alone and only 13% want their doctors to make decisions for them.The perceived role did not match the desired role: In the decision to take ART, 34% felt "patronized", whereas 48% felt pushed to be alone responsible for the decision not to take ART. Decisional conflict was reported by 53% of the participants, which was associated with doctors unilaterally making decisions about ART for patients who prefer shared decision-making (r=.47**). Of the participants taking ART, 88% reported non-adherence, which was neither associated with a lack of involvement in decision-making nor with decisional conflict. The more reasons for non-adherence were reported, the worse the perceived quality of life. (r=.33*). Quality of life was rated at a mean of 69.92 (SD16.72) on a scale from 0 to 100 as an optimum. Mediatormodels: Reduction of decisional conflict: Perceived stress and concerns about ART were mediators of the relationships between decisional conflict und depression/symptoms of HIV/ART and physician information. - Depression/symptoms > perceived stress > decisional conflict - Physician information > concerns about ART > decisional conflict Improvement of quality of life: Perceived stress was a mediator of the relationships between quality of life and decisional conflict and physician availability. - Decisional conflict > perceived stress > quality of life - Physician availability > perceived stress > quality of life The constructs quality of life and depression/symptoms of HIV/ART overlap.

Conclusions: PWHA should not be reduced to the virus. They should be treated as a whole person, by using their individual beliefs about quality of life, health, medical treatment, spirituality, and meaning of life as a therapeutic instrument. A paternalistic physician can provoke reactance reactions: A patient forgoes ART without telling the physician. PWHA prefer partnership on an equal footing in decision-making in HIV. Physicians can contribute to optimize decision-making and quality of life of PWHA by giving enough time and creating a relaxed atmosphere for patients to share their physical and emotional well-being, their values and concerns, and their perceived stress.

Einleitung: Die Studie hat zum Ziel, die Entscheidung über eine antiretrovirale Therapie (ART) aus Sicht von Menschen mit HIV zu beschreiben und daraus Modelle zur Optimierung der Entscheidungsfindung und Lebensqualität von Menschen mit HIV abzuleiten.

Methode: 79 HIV-Positive, denen eine ART vom Arzt angeboten wurde, nahmen teil. Qualitativ erfassten Interviews, ausgewertet mit qualitativer Inhaltsanalyse, Beweggründe und Informationsquellen der Therapieentscheidung und die ärztliche Beziehung. Quantitativ eruierten Fragebögen: erwünschte und erlebte Rolle in der Entscheidung (Control Preferences Scale), Entscheidungskonflikt (Decisional Conflict Scale), Adherence und Symptome von HIV/ART (ACTG Adherence Questionnaire), Lebensqualität (HIV/AIDS Targeted Quality of Life), Depression (Beck Depression Inventory), Stresserleben (Perceived Stress Scale), ärztliche Beziehung (Doctor-Patient Relationship) und Einstellung gegenüber ART (Beliefs about Medicines Questionnaire).

Ergebnisse: Qualitativ: 73% entschieden sich für und 27% gegen eine ART. Zehn Kriterien waren bedeutsam: Surrogatmarker (87%), Lebensqualität (85%), Wissen über Resistenz (66%), Glaube an Selbstheilungskräfte (65%), Nebenwirkungen (59%), einfache Therapie (58%), Spiritualität/Lebenssinn (58%), Resistenztest (41%), HIV/AIDS-Symptome (39%) und Bevorzugung von Alternativmedizin (16%). Ablehnung der ART war assoziiert mit Präferenz für Alternativmedizin (r=-.43***), subjektive Verbesserung der psychosozialen Lebensqualität (r=.32**), und Vermeidung von Nebenwirkungen (r=-.26*). Zu 50% wurde die Ablehnung der ART dem Arzt verschwiegen, hauptsächlich wegen der Annahme, dass der Arzt die Entscheidung nicht akzeptiert. Der Arzt war die wichtigste und häufigste Informationsquelle, gefolgt von Zeitschriften für HIV-Betroffene. Quantitativ: 59% bevorzugten eine gemeinsame Entscheidung, 28% trafen die Entscheidung lieber selbst und nur 13% wollten sie dem Arzt überlassen. Die erlebte Rolle entsprach nicht den Wünschen: In der Entscheidung für eine ART fühlten sich 34% bevormundet, während 48% die Ablehnung der ART ungewollt selbst verantworten mussten. Entscheidungskonflikt bemängelten 53% der Befragten, meist dann, wenn der Arzt die Entscheidung für Patienten traf, die mitbeteiligt werden wollten (r=.47**). Unter ART gaben 88% Non-Adherence an, was jedoch nicht mit mangelnder Entscheidungspartizipation und Entscheidungskonflikt assoziiert war. Je mehr Gründe für Non-Adherence vorlagen, desto schlechter wurde die Lebensqualität empfunden (r=.33*). Im Mittel wurde die Lebensqualität mit 69.92 (SD16.72) bewertet (Skala 0-100 als Optimum). Mediatormodelle: Reduktion von Entscheidungskonflikt: Empfundener Stress und Bedenken gegenüber ART waren Mediatoren der Beziehungen zwischen Entscheidungskonflikt und Depression und Symptome von HIV/ART und Information vom Arzt. - Depression/Symptome > Empfundener Stress > Entscheidungskonflikt - Information vom Arzt > Bedenken vor ART > Entscheidungskonflikt Verbesserung der Lebensqualität: Empfundener Stress war ein Mediator der Beziehungen zwischen Lebensqualität und Entscheidungskonflikt und Verfügbarkeit des Arztes. - Entscheidungskonflikt > Empfundener Stress > Lebensqualität - Arzt verfügbar > Empfundener Stress > Lebensqualität Die Konstrukte Lebensqualität, Depression und Symptome von HIV/ART überlappten sich.

Schlussfolgerungen: HIV-Positive sollten nicht auf das Virus reduziert, sondern als ganzer Mensch behandelt werden, indem ihre individuellen Einstellungen zu Lebensqualität, Gesundheit, Medizin, Spiritualität und Lebenssinn als ein therapeutisches Instrument genutzt werden. Ärztlicher Paternalismus kann Reaktanz provozieren: Die ART wird abgelehnt, ohne es dem Arzt mitzuteilen. Menschen mit HIV streben nach gleichberechtigter Partnerschaft in der Entscheidung. Ärzte können zur Optimierung der Entscheidung und der Lebensqualität von Menschen mit HIV beitragen durch eine entspannte Atmosphäre und ausreichend Zeit, in der Patienten ihr körperliches und psychisches Befinden, ihre Werte und Bedenken und subjektiven Stress zum Ausdruck bringen können.