Tübinger Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität bei Morbus Cushing (Tübingen CD-25)

Abstract

Die Evaluierung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität hat in den vergangenen Jahren im klinischen Alltag stetig an Bedeutung gewonnen. Das Krankheitsbild des Morbus Cushing ist ein sehr gutes Beispiel um die Wichtigkeit dieses subjektiven Parameters aufzuzeigen, da sowohl physische als auch psychische Veränderungen im Krankheitsverlauf auftreten. Darüber hinaus ist die laborchemische und klinische Remission zeitlich oft völlig unabhängig von der subjektiven Wahrnehmung psychischer Beschwerden und Einschränkungen der Patienten. Die klinische Forschung hat bereits für diverse Krankheitsbilder Instrumente hervorgebracht, welche krankheitsspezifisch die Lebensqualität der Betroffenen messen und Referenzwerte zum Vergleich mit der gesunden Population bieten. Mit der vorliegenden Arbeit sollte ein Instrument erschaffen werden, welches es erlaubt, die Lebensqualität bei Patienten mit M. Cushing zuverlässig zu erheben und mit denen der gesunden Normalbevölkerung zu vergleichen. Über eine dreiteilige Entwicklungsphase (Literaturrecherche, Patientenbefragung und dem Einholen von ausgewählten Expertenmeinungen) gelang es, 90 krankheitsspezifische Items in sieben Dimensionen zu erstellen, welche in der Folge durch eingehende Prüfung auf Redundanz und Verständlichkeit auf einen vorläufigen 64-Item Fragebogen reduziert werden konnten. Insgesamt nahmen 63 Patienten mit Morbus Cushing an der Studie teil. Mittels der Klassischen Testtheorie erfolgte die Reduktion der Items auf 25, welche sechs Dimensionen der Lebensqualität erfassen. Mit dem sogenannten Tübingen CD-25 entstand somit ein valider, reliabler und gut anwendbarer Fragebogen. Zudem ist der Tübingen CD-25 ein praktisches Instrument für die Anwendung in der klinischen Forschung (z.B. bei der Evaluation therapeutischer Verfahren oder Gruppenvergleichen in klinischen Versuchen) und im klinischen Alltag für den Einzelnen Patienten. Um Referenzwerte aus der Normalbevölkerung zu unserem Fragebogen zu erhalten, befragten wir insgesamt 1784 freiwillige Teilnehmer. Die hierbei erhobenen Daten wurden nach Alter und Geschlecht sortiert und statistisch verarbeitet. Als Ergebnis entstanden die 84 %- und 95 %- Schwellenwerte. Diese lassen nach Alterskohorte und Geschlecht eine Einordnung und Gewichtung der erhobenen Daten für die einzelnen Dimensionen und das Gesamtergebnis des Tübingen CD-25 zu. Die Patientenergebnisse zeigten für weibliche Patienten deutlich stärkere Beeinträchtigungen in ihrer sozialen Umwelt. Überdies wiesen sie stärker ausgeprägte Tendenzen zur Depressivität im Vergleich zu männlichen Patienten auf. Betrachtet man die Gesamtwerte des Tübingen CD-25, so waren 28.6 % der Cushing-Patienten milde und sogar 41.3 % schwerwiegend beeinträchtigt. Dies bedeutet, dass nahezu ¾ unserer Patienten zum Zeitpunkt der Befragung unter einer verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität litten. Dabei zeigten alle Dimensionen des Instruments gleichermaßen verschlechterte HRQoL-Werte an. Innerhalb der Patientenstichprobe ergaben sich für jüngere und Patienten mittleren Alters stärkere Beeinträchtigungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Die oben genannten Ergebnisse unterstreichen die Relevanz der wiederholten Bestimmung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Patienten mit Morbus Cushing. Diese kann helfen Defizite in einzelnen Bereichen früher zu erkennen und diesen gezielt entgegenzuwirken.

OBJECTIVE: To develop a disease-specific questionnaire for Cushing's disease (CD), the Tuebingen Cushing's disease quality of life inventory (Tuebingen CD-25).

METHODS: Sources for item generation consisted of technical literature, interviews with patients and the rating of neurosurgeons, endocrinologists and a neuropsychologist. A preliminary inventory with 64 items was handed out to 63 CD patients. Twenty-eight patients filled out the questionnaire preoperative, the remaining 35 patients evaluated their health-related quality of life (HRQoL) retrospectively. Item reduction and scale generation followed the principles of classical test theory. Validation was performed with the WHOQoL-BREF.

RESULTS: The final version of the Tuebingen CD-25 contained 25 items, showed high reliability (Cronbach's alpha = 0.93) and validity (r = -0.65) and includes the subdomains Depression, Sexual Activity, Environment, Eating Behaviour, Bodily Restrictions and Cognition. The retrospective rating of the Tuebingen CD-25 showed similar results compared to the pretreatment group. We found a non-linear correlation between the Tuebingen CD-25 scores and patients' age, younger (21-30 years) and middle-aged (51-60 years) patients having inferior HRQoL than patients between 31 and 50 years and older than 61 years. Preoperative 24 h urinary free cortisol (UFC) levels correlated significantly with the subscale Cognition and only marginally failed significance level for the subscale Eating Behaviour, while preoperative cortisol and ACTH levels did not correlate with any scale.

CONCLUSION: The Tuebingen CD-25 is a valid and reliable instrument to evaluate HRQoL in CD. Based on impairment of HRQoL for the different subdimensions, specific support can be offered to the patients.