Lebensqualität bei Syringomyelie: Klinische Beurteilung anhand multimodaler Evaluationsbögen. Eine deskriptiv analytische Beobachtungsstudie

Abstract

Gegenstand der Arbeit: Diese Dissertation diente der eingehenden Erfassung und Analyse der Lebensqualität von Patienten, die von Syringomyelie betroffen sind. Es wurde untersucht, welche Effekte neurochirurgische Interventionsmöglichkeiten erbringen und wie sich konservative Behandlungsmethoden auswirken. Es wurde dargestellt, unter welchen Symptomen die Patienten leiden und wie diese mit ihrer chronischen Erkrankung umgehen. Zudem wurden Parameter ermittelt, die die Erkrankung wesentlich beeinflussen und somit Hinweise auf den Verlauf der Erkrankung geben können. Patienten und Methoden: Im Erfassungszeitrum von Juli 2006 bis August 2007 nahmen insgesamt 142 Patienten mit der Diagnose 'Syringomyelie' an der Studie Teil. Es wurden drei Fragebögen verwendet. Zur Erfassung des individuellen Krankheitsverlaufs und subjektiver Daten kam ein spezieller Syringomyelie-Fragebogen zur Anwendung. Zielkriterien der Studie waren die Erfassung der krankheitsspezifischen Funktionseinschränkungen anhand der Syringomyelie-Funktions-Skala (mit Summenwert SDI - Syringomyelie-Disability-Index) sowie die Messung der gesundheitsspezifischen körperlichen und psychischen Lebensqualität anhand des standardisierten 'SF-36 Fragebogens zum Allgemeinen Gesundheitszustand' mit den Summenwerten KSK (körperlich) und PSK (psychisch). Ergebnisse: Patienten mit Syringomyelie sind durch ihre Erkrankung wesentlich im Alltag beeinträchtigt und weisen im Vergleich zum deutschen Durchschnitt und Patienten anderer chronischer Erkrankungen signifikant schlechtere Werte der Lebensqualität, vorwiegend in den körperlichen Bereichen, auf. Am häufigsten leiden die Patienten unter Schmerzen und Taubheitsgefühlen sowie Gangstörungen und in den meisten Fällen ist der Verlauf progredient. Weder vom Operationsstatus des Patienten noch von der zugrunde liegenden Ursache oder der Ausdehnung der Syrinx lassen sich allgemeingültige Aussagen über den funktionellen Zustand und die Lebensqualität des einzelnen Patienten treffen. Wie vermutet lassen sich die Patienten hinsichtlich der psychischen und körperlichen Lebensqualität in vier unterschiedliche Gruppen einteilen. Die Gruppen unterscheiden sich durch Symptomhäufigkeit und -verlauf, nicht aber durch bestimmte Symptomkomplexe. Schlussfolgerung: Es handelt sich bei der Syringomyelie um eine chronisch progrediente Erkrankung. Von der vermuteten Ursache der Syrinx kann weder auf die Lebensqualität noch auf die funktionelle Einschränkung des Indivuduums geschlossen werden und generelle Therapieempfehlung sind nicht formulierbar. Die Syrinx ist per se für die Beschwerden verantwortlich und es können keine unterschiedlichen Syringomyelie-Krankheitsbilder identifiziert werden. Der Schwerpunkt muss auf die präzise Diagnostik der Syringomyelie mit Suche und Nachweis von Liquorflussstörungen gelegt werden. Die frühzeitige Betreuung der Patienten in Kompetenzzentren ist hierbei fundamental. Eine kausale operative Therapie, die den Patienten auch langfristig einen guten körperlichen Zustand erhält, kann somit ermöglicht werden.

Objective: Syringomyelia, the formation and expansion of a cyst or syrinx within the spinal cord, is a centromedullary syndrome accompanied by pain, numbness, and dissociative symptoms. The majority of patients undergo a steady progression and escalation of neurological symptoms. Although various forms of conservative and neurosurgical treatments exist, it remains unclear how neurosurgical intervention affects quality of life and what syringomyelia patient subgroups profit by such an intervention. Methods: Physical and mental quality of life was assessed in 142 patients with syringomyelia via the standardized SF-36 questionnaire (physical and mental component scores PCS/MCS), a Syringomyelia-Disability-Index (SDI) to determine functional disability, and an individualized questionnaire to summarize clinical history. Results: Underlying syringomyelia pathologys varied, including prevalent Chiari-Malformations, as well as spinal trauma, spinal tumors, and others. Syringomyelia patient SF-36 component scores (PCS/MCS) were significant lower compared to the general German population as well as patients suffering from other chronic diseases. Scores from surgically treated patients did not differ significantly from those treated conservatively, nor were scores dependent upon underlying syrinx pathology. Cluster analysis revealed four patient groups based on quality of life patterns, displaying characteristics of clinical presentation and history. Conclusions: Syringomyelia is a chronic and progressive disorder. As confirmed by cluster analysis, clinical deterioration can be avoided and a high quality of life can be maintained provided that experts employing appropriate diagnostic tools intervene promptly. As the syrinx itself appears to be the source of symptoms, it is necessary to treat the pathology that preserves the syrinx cavity.