Epilepsie im Jugendalter : Lebensqualität, Krankheitsbewältigung und Risikofaktoren. Untersuchung anhand des entwickelten Tübinger-Quality-of-Life-in-Epilepsy-Fragebogens

Abstract

Die Thematik der vorliegenden Arbeit etabliert sich im Dreieck der zunehmend in der Medizin als wichtig anerkannten Lebensqualitätsforschung, den Besonderheiten der Lebensphase 'Jugendalter' und der Besonderheit der Epilepsie. Die Besonderheit der Epilepsie im Kontext von anderen chronischen Erkrankungen liegt in dem paroxysmalen Charakter epileptischer Anfälle, dem als bedrohlich empfundenen Kontrollverlust und dem Erleben der Krankseins oft erst im Spiegel der Umwelt.

Nach einer genauen Analyse der in der Literatur existierenden Messinstrumente und in enger Anlehnung an den QOLIE-AD-48 von Cramer et al. 1999 wurde ein Tübinger-Quality-of-Life-in-Epilepsy-Fragebogen entwickelt, der Items zu folgenden Bereichen enthält: psychisches Wohlbefinden, soziale Beziehungen, körperliche Einschränkungen, Zurechtkommen in Alltag und Schule, Wissen von der eigenen Erkrankung und Umgang mit der Medikamenteneinnahme. Diese wurden in Relation zu Patientencharakteristika (Geschlecht, Alter bei der Befragung) und Krankheitscharakteristika (Manifestationsalter, Art und Schweregrad der Epilepsie, Vorhandensein von weiteren körperlichen oder kognitiven Beeinträchtigungen) gesetzt. 81 Patienten aus der Tübinger Kinderklinik im Alter von 12 - 21 Jahren, die eine gesicherte Epilepsie mit dem letzten Anfall nicht vor der Schulzeit hatten und nicht geistig behindert waren, konnten entsprechend befragt und untersucht werden.

Bei der großen Mehrheit (70-80%) der Patienten zeigte sich hinsichtlich der gesundheits-bezogenen Lebensqualität ein zufriedenstellendes objektives Zurechtkommen mit der Epilepsie und keine gravierende Fehlanpassung bzw. Beeinträchtigung der kognitiven und sozialen Situation. Im Gegensatz hierzu standen die Aussagen über das subjektiv-emotionale Empfinden und Erleben der eigenen Erkrankung: Zwei Drittel der Jugendlichen empfanden ihre Erkrankung als Belastung, fühlten sich stigmatisiert bzw. äusserten Angst, Wut oder Traurigkeit und gaben an, sich hinsichtlich der Zukunftsplanung eingeschränkt zu fühlen. Die sich in diesen Parametern andeutende Diskrepanz zwischen objektivem gutem Zurechtkommen und davon divergierender subjektiver Belastung könnte ein Spezifikum der psycho-sozialen Situation jugendlicher Epilepsiepatienten sein und mit den angesprochenen Charakteristika des Anfallsgeschehens, als wenig fassbarer, sich in besonderem Maße in der subjektiven Imagination abspielender Störung, zu tun haben. Die Analyse der Einflussfaktoren auf Coping und Lebensqualität hob Art und Schweregrad der Epilepsie, Manifestationsalter, Geschlecht und aktuelles Alter als wichtigste Determinanten der Krankheitsbewältigung hervor. Hieraus ergaben sich Hinweise auf Subpopulationen mit besonderem Risiko für ein insuffizientes Coping. Besondere Beachtung im Rahmen der therapeutischen Praxis fordern demnach Jugendliche mit hoher Anfallsfrequenz, männlichem Geschlecht und steigendem Schweregrad der Erkrankung, insbesondere Grand-Mal-Epilepsie. Die kognitive und schulische Entwicklung bei früher Krankheitsmanifestation und das psycho-soziale Erleben bei späterer Manifestation bedürfen wachsamer Betrachtung und potentieller Förderung. Diese Ergebnisse haben zusammen mit den deutlich gewordenen Defiziten im Hinblick auf das Wissen über die eigene Erkrankung konkrete Bedeutung für die entsprechende Sprechstundentätigkeit.

This thesis deals with the specifics of epilepsy, the specifics of adolescence and the quality of life research. This research has become more and more important in medical work. Compared to other chronic diseases, the particularity of epilepsy is the paroxysmal character of epileptic attacks and the sudden, threatening loss of control. After analysing the existing questionnaires, we developed the 'Tübinger-Quality-of-Life-in-Epilepsy-Fragebogen', partially based on the 'Qolie-AD-48' of Cramer et al. 1999. It contains the following items: mental well-being, social contacts, physical restrictions, every day life, school, knowledge of the one’s own disease and handling of the antiepileptic drugs. These fields were put in relation to the patient characteristics (sex, age) and the characteristics of the disease (age of onset, type and gravity, presence of additional physical or cognitive restrictions). We questioned 81 patients from the paediatric university hospital of Tübingen age 12 to 21 years. The patients suffered from assured epilepsy. Their last attack was not before the age of 7 years. They were not mental handicapped. The majority (70-80%) of the patients showed a satisfying objective coping with their disease and had no great impairment of their social and cognitive situation. The patient statements concerning their subjective, emotional feeling stood in wide contrast to this satisfying objective coping. Two third considered their disease as a burden. They expressed fear, rage and sadness in respect to their illness, felt restricted in their future plans and stigmatised by society. This discrepancy between objective good coping and subjective feeling of being restricted and burdend could be a particularity of the psycho-social situation in adolescent patients afflicted by epilepsy. This may be caused by the paroxysmal, overwhelming character of epilepsy. The analysis of the factors that influence coping and quality of life in these patients showed the importance of the type of epilepsy, age of onset, sex and present age. It hints to subgroups with a greater risk of insufficient coping. Among these subgroups, adolescents with frequent attacks, higher disease gravity –especially grand mal epilepsy-, and male patients need special care from their therapists. In adolescents with an early onset of their epilepsy it is important to focus on their cognitive development and school performance. In adolescents with a late onset it is necessary to concentrate on the psychosocial coping. These results showed the differing deficits of the epileptic adolescent subpopulations and have a feasible importance for the therapeutic paediatric work.