Erfassung des Nutzens und der Auswirkung der ophthalmologischen Rehabilitation auf die Lebensqualität und Entwicklung eines hierfür geeigneten Messinstrumentes am Beispiel der altersabhängigen Makuladegeneration

Abstract

Erfassung des Nutzens und der Auswirkung der ophthalmologischen Rehabilitation auf die Lebensqualität und Entwicklung eines hierfür geeigneten Messinstrumentes am Beispiel der altersab-hängigen Makuladegeneration

Hintergrund

Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist im Alter die häufigste Ursache für Sehbehinderung und Erblindung im Sinne des Gesetzes. Da bislang keine Heilung möglich ist, ist die ophthalmologische Rehabilitation die einzige therapeutische Maßnahme, um die durch die AMD stark beeinträchtigte Lebensqualität zu verbessern. In der vorliegenden Arbeit wird ein neues, selbst entwickeltes Messinstrument zur Erfassung des Nutzens und der Auswirkungen der ophthalmologischen Rehabilitation auf die Lebensqualität vorgestellt und am Beispiel der altersabhängigen Makuladegeneration angewandt (TüLVF – ALR (Tübinger Low Vision Fragebogen – Alltagsbewältigung, Lebensqualität, Rehabilitation)).

Patienten und Methoden

Der TüLVF – ALR wurde anhand von Literaturrecherchen und einer offenen Patientenbefragung entwickelt und an einem altersentsprechenden Normkollektiv (n=27, 16 Frauen, 11 Männer, Durchschnittsalter 70 Jahre) und 24 Patienten mit AMD (17 Frauen, 7 Männer, Durchschnittsalter 78 Jahre) angewandt. Der Durchschnittsvisus der Patienten betrug 0,15, die durchschnittliche Zeitspanne, seit der sie keinen Zeitungsdruck mehr lesen konnten 2,5 Jahre.

Ergebnisse

Der TüLVF – ALR besteht aus zwei Teilen. Im ersten Teil, der vor der ophthalmologische Rehabili-tation gestellt wird, wird durch spezifische Fragen die Einschränkung der Lebensqualität durch die Sehbehinderung erfasst, im zweiten Teil, nach der Rehabilitation, noch zusätzlich nach der Zufriedenheit mit den verordneten Hilfsmitteln gefragt. Die beiden Teile bestehen je aus 49 Items, die 3 Kategorien zugeordnet sind: „Außerhalb der Wohnung“, „Innerhalb der Wohnung bzw. im Haushalt“ und „Allgemeines“. Die Auswertung der Fragebögen zeigt, dass die deutlichsten Verbesserungen, die durch die Rehabilitation bewirkt wurden, sich im krankheitsspezifischsten Bereich, dem Lesen, abspielten. Konnte zum Beispiel vor der Rehabilitation kein Patient Beipackzettel, Telefonbuch oder Kontoauszug lesen, war dies bei 50% bis 72% hinterher wieder möglich. Ähnliche Ergebnisse fanden sich auch beim Lesen von Zeitungen und Büchern. Deutliche Verbesserungen ergaben sich weiter beim Umgang mit Alltagsobjekten, z.B. dem Erkennen der Tasten der TV-Fernbedienung und dem Schlüsselloch. Weiter verbesserten sich die Fähigkeiten außer Haus zu gehen, zu schreiben, fernzusehen, die sozialen Beziehungen, wie Kontakt zu Freunden und die Fähigkeit, sich in bekannter Umgebung zurechtzufinden. So war es vielen Patienten möglich, sich den Fähigkeiten der altersentsprechenden Kontrollgruppe zu nähern. In anderen Bereichen, wie zum Beispiel Sport treiben, Gartenarbeit und handwerklich tätig sein, für die es keine geeigneten Hilfsmittel gibt, verschlechterte sich die Fähigkeit gemäß dem erwarteten Krankheitsverlauf. Bei der Auswertung des Fragebogens wurde eine statistische Abhängigkeit zwischen ophthalmologischer Rehabilitation und dem Zurechtkommen im Alltag festgestellt. Das selbständige Zurechtkommen im Alltag wirkt sich besonders stark auf die Lebensqualität aus, wobei dies vor der Rehabilitation vier Patienten nicht möglich war, die danach wieder dazu in der Lage waren.

Schlussfolgerung

Der Nutzen der ophthalmologischen Rehabilitation ist in den Lebensbereichen besonders deutlich zu erkennen, in denen es geeignete Hilfsmittel gibt, wie z.B. dem Lesen. Die klare Tendenz zur Verbesserung, die sich durch fast alle Lebensbereiche zieht, zeigt deutlich, welch großen Stellenwert und Nutzen die ophthalmologische Rehabilitation für Patienten mit fortschreitender Sehminderung, hier der altersabhängigen Makuladegeneration, hat. Der neu entwickelte Fragebogen hat sich in dieser Pilotstudie als Forschungsinstrument bewährt und erwies sich als gut verständlich. Die Auswertung zeigt, dass die durch den Fragebogen erfassten Veränderungen in der Lebensqualität der Patienten mit dem Wirkungsspektrum der verordneten optischen Hilfsmittel korrelierten. Weitere Studien mit größeren Fallzahlen sollten folgen, um die ermittelten Ergebnisse zu bestätigen.

Assessment of the benefits and the effects of ophthalmologic rehabilitation on the quality of life and development of a suitable measuring method, demonstrated on the example of age-dependent macular degeneration.

Background

In old age, age-dependent macular generation (AMD) is the most frequent cause for impaired vision and loss of sight as defined by German law. As healing is not possible up to now, ophthalmologic rehabilitation is the only therapeutic measure possible to improve the quality of life which is severely affected by AMD. This paper presents a new personally developed measuring instrument to determine the benefits and the effects of ophthalmologic rehabilitation on the quality of life, which is demonstrated on the example of age-dependent macular degeneration (TüLVF – ALR = Tübingen Low Vision Questionnaire – coping with day-to-day matters, quality of life, rehabilitation).

Patients and methods

The TüLVF – ALR was developed on the basis of literature searches and an open patient survey. Subsequently it was presented to an age-appropriate standard group (n = 27, 16 women, 11 men, average age 70 years) and twenty-four patients suffering from AMD (17 women, 7 men, average age 78 years). The average vision of the patients was 0.15; the average time span, during which they could not read newspaper print any more, amounted to 2.5 years.

Results

The TüLVF – ALR consists of two parts. The first part, which is recorded prior to ophthalmologic rehabilitation, determines the restriction in quality of life caused by the visual impairment by means of specific questions asked. The second part, which is recorded after rehabilitation, also inquires about the satisfaction with the aids prescribed. The two parts consist of forty-nine items each, which are divided up into three categories.: “Outside the home”, “Inside the home or in the household” and “General aspects”. The analysis of the questionnaires shows that the most distinct improvements caused by rehabilitation are in the disease-specific range, i.e. reading. If a patient could not read a package insert, telephone book or bank statement, for example, prior to rehabilitation, between 50 to 72 per cent of the patients were able to do so afterwards. Similar results were found for reading newspapers and books. Distinct improvements were also revealed in handling everyday matters, such as recognising the keys on the TV remote control and the keyhole. In addition, improvements were found in the ability to move outside the home, to write, to watch TV, to upkeep social relationships, such as contact to friends, and to move around in an unknown surrounding. Thus, many patients were able to draw closer to the ability of the age-appropriate control group. In other fields, such as doing sports, doing garden work and handicrafts, for which there are no suitable aids, the abilities got worse in keeping with the expected course of the disease. In the analysis of the questionnaires, a statistical dependency between ophthalmologic rehabilitation and getting along in day-to-day life was found. Independence in everyday life has an especially strong influence on the quality of life, whereby four patients were not independent prior to rehabilitation, which they however were after the therapy.

Conclusions

The benefits of ophthalmologic rehabilitation are revealed especially distinctively in those areas of life, in which there are suitable aids, such as for reading. The clear tendency towards improvements which pass through almost all areas of life reveals distinctly which considerable significance and benefit ophthalmologic rehabilitation has for patients suffering from progressing visual blurring, here referring to age-dependent macular degeneration. The newly developed questionnaire has proved to be successful as research instrument in this pilot study and has shown to be well comprehensible. The analysis has revealed that the changes in the patients’ quality of life recorded in the questionnaire correlates with the action spectrum of the optical aids prescribed. Additional studies with a larger number of cases should follow to corroborate the results found.