Inhaltszusammenfassung:
Autoinflammatorische Erkrankungen (AID) sind seltene chronische Erkrankungen und betreffen Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Durch Störungen im angeborenen Immunsystem kommt es zur Ausschüttung von (pro-)inflammatorischen Zytokinen mit wiederkehrenden Krankheitsschüben und systemischer Inflammation. Durch effektive Therapie können Langzeitfolgen verhindert werden. Das Monitoring der Krankheitsaktivität ist ein zentraler Bestandteil im AID-Management. Dazu gehört die tägliche Symptom- Dokumentation durch den Patienten im myAIDAI-Beschwerdetagebuch sowie regelmäßige Untersuchungen in der autoinflammatorischen Sprechstunde. Diese werden nur durch wenige Zentren in Deutschland angeboten. Lange Anreisen erschweren die gesundheitliche Chancenungleichheit und eine optimale AID-Versorgung, vor allem in Akutsituationen. Die vorliegende Dissertation untersucht mHealth und telemedizinische Sprechstunden im Bereich der AID, untergliedert in zwei Teilprojekten. Teilprojekt 1 (Pilotstudie arcTmobile) beinhaltet die Evaluierung der Nützlichkeit, Benutzerfreundlichkeit und Akzeptanz einer App zum Krankheitsaktivitätsmonitoring für AID-Patienten. Teilprojekt 2 (Niedergelassenenstudie) evaluiert die Akzeptanz von telemedizinischen Sprechstunden für niedergelassene Erstversorger mit AID- Experten.
In der 3-monatigen prospektiven Pilotstudie wurden Patienten ≥ 2 Jahre mit FMF, CAPS, HIDS, TRAPS, PFAPA und unklassifizierter AID eingeschlossen. Es erfolgte die Evaluation der Benutzerfreundlichkeit sowie Gebrauchs- und Alltagstauglichkeit der Pilot-App arcTmobile mit den Fragebögen (i) System Usability Scale (SUS) und (ii) Usefulness, Satisfaction and Ease of Use (USE). Die prospektive Niedergelassenenstudie untersuchte den Einfluss von Nützlichkeit und Benutzerfreundlichkeit auf Haltung und Intention zur Verwendung von telemedizinischen Sprechstunden. Eingeschlossen wurden Kinder-/Hausärzte, die AID-Patienten mit ≥1 AID- Zentrums Visite seit 01/2019 betreuen. Neben der Befragung zur subjektiven Kompetenz und Wunsch nach Unterstützung in der AID-Versorgung, wurde die Akzeptanz von
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telemedizinischen Sprechstunden basierend auf dem Technology Acceptance Model untersucht. Die Einflussfaktoren wurden mittels Strukturgleichungsmodell geprüft.
In der Pilotstudie arcTmobile waren von 16 Patienten (13% FMF, 6% TRAPS, 75% CAPS, 6% unklassifizierte AID) 50% weiblich. Eine Interleukin (IL)-1 Inhibition hatten 88 %, 12 % eine IL-6 Inhibition. Das Durchschnittsalter lag bei 17,6 Jahren (4,2–53,1 Jahre). In der Auswertung der USE-Fragebögen erreichte das Papierbeschwerdetagebuch myAIDAI in der Kategorie Nützlichkeit (UU) höhere Mittelwerte, die App arcTmobile in den Kategorien Benutzerfreundlichkeit (UE), leichte Erlernbarkeit (UL) und Zufriedenheit (US). Im SUS-Fragebogen erreichte die App einen Score von 81,6; das entspricht im Perzentilen Ranking einer amerikanischen Schulnote A. In der Niedergelassenenstudie waren 87 % der Teilnehmer Pädiater, 10 % Allgemeinmediziner und 3 % Internisten; 40 % waren weiblich. In der AID- Behandlung fühlten sich 27,4 % (sehr) unsicher, 27,4% (sehr) sicher; 45,2% neutral. Mehr Unterstützung durch AID-Experten wünschten sich 71 %. Über die technische Ausrüstung für telemedizinische Sprechstunden verfügten 56 % der Befragten. 64 % gaben eine positive Haltung (≥ 5/7 Punkte) gegenüber telemedizinischen Sprechstunden zur AID-Betreuung an, 60 % würden sie in der Praxis nutzen (≥ 5/7 Punkte). Die Benutzerfreundlichkeit zeigte eine signifikante Assoziation mit der wahrgenommenen Nützlichkeit (β = 0,66; p < 0,001). Die wahrgenommene Nützlichkeit war positiv mit der Haltung zu telemedizinischen Sprechstunden assoziiert (β=0,98; p < 0,001). Benutzerfreundlichkeit und Nützlichkeit erklärten 94 % der Varianz der Haltung zu telemedizinischen Sprechstunden (R2 = 0,94). Die wahrgenommene Nützlichkeit kombiniert mit der Haltung erklärten 93 % der Varianz bei der Intention eine telemedizinische Sprechstunde zu nutzen (R2 = 0,93).
Die vorliegende Dissertation konnte erstmals zeigen, dass App-basiertes Krankheitsaktivitätsmonitoring und telemedizinische Sprechstunden für niedergelassene Erstversorger mit AID-Experten von Patienten bzw. Niedergelassenen akzeptiert werden und das Potential haben, die AID- Versorgung in Zukunft zu verbessern.
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