Erwartungen an und Möglichkeiten von multidisziplinären Diagnostik- und Behandlungsstrukturen bei schwer mehrfach behinderten pädiatrischen Patienten am Beispiel der Cerebralparese (GMFCS IV-V)

Abstract

1. Hintergrund Schwermehrfachbehinderter Patienten haben einen hohen interdisziplinärer Betreuungsbedarf im Rahmen ihrer Grunderkrankung und deren Folgeerkrankungen. Wir haben hierfür eine spezialisierte Station aufgebaut. Der Neuropädiater koordiniert in Kenntnis der Besonderheiten der Grunderkrankung, den Erfordernissen der Komorbiditäten die Behandlungsschritte und priorisiert Therapieentscheidungen. Wir evaluierten, ob dieses Modell die Erwartungen und Bedürfnisse von Patienten und Familien erfüllt, bzw. welche Änderungen notwendig sind.

2. Methode Offene Interviews mit 15 Eltern von CP-Patienten (akut oder elektiv aufgenommen). Frageninhalte: Zufriedenheit mit dem Behandlungskonzept und Betreuung durch Fachdisziplinen und Berufsgruppen, Erwartungen an die Transition. Die Interviews wurden nach dem Prinzip der Qualitativen Inhaltsanalyse (Mayring 2010, Schreier 2015) transkribiert, paraphrasiert, reduziert und in ein induktives Kategoriensystem eingeteilt, welches dann analysiert wurde.

3. Ergebnisse In allen befragten Bereichen erwies sich am wichtigsten, dass Patienten und Familien in ihren individuellen Bedürfnissen verstanden und ernst genommen werden und ein spezifisches Wissen über das Krankheitsbild mit seinen Problemen und Bedürfnissen besteht. Gute und offene Kommunikation und Information sowie ein klarer Ansprechpartner wurden positiv bewertet. Verbesserungen wurden bzgl Abbau von Wartezeiten am Entlasstag, noch klarere Information über Zuständigkeiten der Mitglieder des Teams und noch bessere Absprache mit den Konsiliaren gewünscht. 4. Schlussfolgerung Patientenzufriedenheit hängt nicht nur von der Fachkompetenz ab, sondern vor allem davon, dass die Betreuung individuell am Patienten und seinen Betreuern orientiert wird und komplexes Fachwissen daraufhin koordiniert wird. Dies ist eine große Herausforderung für ein Universitätsklinikum der Maximalversorgung. Mit einem abgestimmten, multidisziplinären Versorgungskonzept für mehrfachbehinderte Patienten gelingt dies und könnte als Modell für andere Kliniken mit ähnlichen Herausforderungen dienen.